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A história do Instituto Abrace | 13/07/06
 Uma mãe, um bebê na UTI, uma história triste, mas com um final inspirador. A personagem principal é a terapeuta corporal Maria Julia Miele e o primeiro capítulo iniciou-se com o nascimento de Sofia, que passou um ano e meio na UTI e três meses em home care. Enquanto a filha lutava para sobreviver, Maria Julia viu sua rotina mudar completamente. O isolamento do mundo ficou ainda maior quando Sofia não resistiu e faleceu. Enquanto acompanhava a luta da valente Sofia, a terapeuta começou a registrar, aos poucos, sua experiência, sentimentos e angústias em um diário. Alguns trechos foram incluídos depois. Com apoio do jornalista Gilberto Dimenstein, criador do Espaço Aprendiz , a brochura virou o livro Mãe de UTI – Amor Incondicional. Lançado em agosto de 2002, a publicação toca, inclusive, em tabus. “Nele eu falo até sobre o luto, que é um tema muito difícil de ser tratado. As pessoas evitavam o assunto. Ninguém perguntava como eu estava me sentindo”, diz a terapeuta. Concluído o lançamento do livro e inspirada na sua experiência, Maria Julia deu início a um segundo projeto: a criação de uma ONG. Novamente a terapeuta arregaçou as mangas, fez um curso na USP sobre o tema, pesquisou no mercado as entidades existentes e abriu a sua ONG com uma proposta completamente diferente. Instituto Abrace – Existem hoje dezenas de entidades cujo principal objetivo é divulgar informações sobre doenças. O Instituto Abrace quer tratar o pai e a mãe. A proposta é promover a aceitação do que está acontecendo e a socialização do casal por meio da identificação com outras histórias. “O foco da ação nunca são os pais, o que é um erro gravíssimo. Eles também estão doentes. A diferença é que a criança está sendo tratada por especialistas”, diz Maria Julia. Nessa situação, além do choque, é muito difícil conseguir administrar o tempo, o que provoca isolamento. “Isso pode desencadear uma série de problemas sociais – de depressão a perda de emprego. O divórcio também é comum, porque o casal deixa de dialogar”, informa a idealizadora do Instituto. As armas utilizadas pela entidade são simples: amparo e conforto aos pais por meio da informação. Com sede virtual, o Instituto Abrace expõe no seu site histórias de casais e um Mural de Mensagens, nos quais as pessoas compartilham suas experiências. Há pedidos de ajuda, mensagens de apoio e desabafos. “Nosso principal foco é a interatividade. A principal colaboração que alguém pode dar é contar a sua história ou dar uma indicação profissional, atendendo a um pedido de ajuda”, diz Maria Julia. A comissão de membros da ONG possui, ainda, outras três mães de UTI. Conta também com oitos colaboradores fixos e incontáveis voluntários. Apoio – A maioria das pessoas, quando tem um amigo ou familiar com bebê prematuro internado, fica sem saber como agir. A reação mais comum é evitar assuntos delicados, na tentativa de poupar o casal da dor. “Não incomoda perguntar. Pelo contrário, é bom oferecer apoio”, diz Maria Julia. Os amigos podem, por exemplo, ajudar em práticas corriqueiras, como buscar o outro filho na escolha ou fazer supermercado. Outra sugestão é criar pequenas surpresas, como marcar uma manicure ou cozinhar algo gostoso. “Aos poucos, a gente vai se abandonando; deixa de se cuidar e esquece da família e amigos. Pequenas atenções nessas horas fazem a diferença. Um amigo meu italiano foi um verdadeiro anjinho silencioso na nossa caminhada. Chef de cozinha, ele deixava sempre na portaria de casa um doce. Você não sabe como esse carinho é bacana”, conta a terapeuta. Hospitais – Algumas maternidades já se preocupam com os pais de bebês prematuros. Para aqueles que querem incrementar essa área, a fundadora do Instituto Abrace tem duas boas sugestões: - Montar uma sala de descanso restrita aos pais. Basta um local fechado, com cadeiras confortáveis e, eventualmente, TV. Atenção: não é uma sala de visita. Este será um lugar de pausa. - Encarregar uma enfermeira ou assistente social para acompanhar os pais na primeira visita pela UTI. Sua principal missão será explicar cada procedimento e apresentar os membros da equipe médica e de enfermagem. Com informação combatem-se traumas e mal entendidos, além de gerar empatia. “Os piores momentos são a primeira visita e o encontro após a primeira grande cirurgia. O impacto é muito forte”, conta Maria Julia. Mensagem de apoio – O principal recado que Maria Julia quer dar para os pais de bebês prematuros é “Encontre o seu Deus, não importa que nome Ele Tenha, e acredite Nele”. |
       
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Comentários
Texto sensível, história sensível e personagem marcante. Essa Maria Julia deve ser mesmo muito iluminada.
Beijos,
Enviado por: Juliana | July 13, 2006 03:53 PM
Virei fã da Maria Julia e fiquei emocionada com o trabalho do Abrace. Parabéns a todos os colaboradores!
Enviado por: Daisy | July 13, 2006 03:55 PM
Este site do Abrace é muito bacana. As histórias são comoventes e a força das pessoas contagiante. Quem é pai da UTI sabe o que eles passam. E o conselho da Maria Julia é o melhor. Encontrar Deus e entregar tudo a ele para que ele ajude nossos bebês encontrarem o melhor caminho. bjs
Enviado por: Beta | July 14, 2006 01:11 PM
A HISTORIA DA MARIA JULIA MEXEU MUITO COMIGO . QUANDO OUVI SUA REPORTAGEM NO PROGRAMA DA ANA MARIA BRAGA,
EU ESTAVA PEDINDO A DEUS UM TEMA PARA MINHA MONOGRAFIA ,
E TUDO SE ENCAIXOU QUANDO ASSISTI A REPORTAGEM.
MEU TEMA É MÃE DE UTI.
NADA NA NOSSA VIDA É POR ACASO,VOCE É UMA GUERREIRA ESCOLHIDA POR DEUS. SÓ PESSOAS VALENTES PODERIAM ENFRENTAR ESSA JORNADA TÃO DIFICIL. DEUS TE ABENCÕE.
Enviado por: lucelia torres | November 29, 2006 02:41 AM
Por favor, gostaria de saber qual o site desse Instituto Abrace. Obrigada pela atenção.
Fernanda Vieira - Brasília
Enviado por: Fernanda Vieira | February 7, 2007 11:16 AM
GOSTARIA DE AGRADECER A TODOS POIS ESSA HISTORIA VEM MUDANDO MUITO A VIDAS PESSOAS QUE JA VIVERÃO UM DIA EM UTI, E PRINCIPALMENTE NOS PROFISSIONAS QUE TRABALHAMOS
Enviado por: MILENE OLIVEIRA | April 12, 2007 10:26 PM
GOSTARIA DE AGRADECER A TODOS POIS ESSA HISTORIA VEM MUDANDO MUITO A VIDAS PESSOAS QUE JA VIVERÃO UM DIA EM UTI, E PRINCIPALMENTE NOS PROFISSIONAS QUE TRABALHAMOS.HOJE EU MINHA AMIGA ESTAMOS DESENVOLVENDO UMA MONOGRAFIA MÃE DE UTI
Enviado por: MILENE OLIVEIRA | April 12, 2007 10:29 PM
Eu também já fui mãe de UTI, mas graças à Deus e aos profissionais maravilhosos que nos acolheram, Mariana passou 22 dias na UTI-Neo do Hospital Universitário Sul Fluminense de Vassouras/RJ, minha filha tinha contraído sépsis no parto (normal). Vi minha filha quase morta, os primeiros dias foram terríveis, teve parada respiratória,os rins também pararam de funcionar, teve hemorragia, em conseqüência, fazer transfusão de sangue. Mas era semana da Páscoa e eu tinha certeza, apesar dos médicos avisarem que ela só teria 30% de chances de sobrevirver, que como Cristo passou da morte para a vida, Mariana iria superar tudo aquilo. Hoje Mariana tem três anos, é elétrica, dá uma canseira na gente! Mas nos ensina todos os dias quanto a vida é importante, o verdadeiro sentido de luta pela vida.Todos os dias agradecemos por sua vida.
Enviado por: Fabricia Marques | April 15, 2007 09:11 PM
Oi
Trabalho na Assessoria de comunicação e MKT do Hospital São Francisco de Paula, na cidade de Pelotas. Gostaria de receber algumas mensagens/depoimentos de mães e pais que passaram pela UTI de algum hospital e que pudesse dar uma palavra de apoio as nossas mães. Terei o maior prazer de divulgar os depoimentos a essas mães que precisam tanto de uma palavra amiga.
Atenciosamente
Priscila
Enviado por: Priscila Rabassa | April 23, 2007 09:28 PM
Oi
Trabalho na Assessoria de comunicação e MKT do Hospital São Francisco de Paula, na cidade de Pelotas. Gostaria de receber algumas mensagens/depoimentos de mães e pais que passaram pela UTI de algum hospital e que pudesse dar uma palavra de apoio as nossas mães. Terei o maior prazer de divulgar os depoimentos a essas mães que precisam tanto de uma palavra amiga.
Atenciosamente
Priscila
Enviado por: Priscila Rabassa | April 23, 2007 09:29 PM
Que Deus abenções vocês sempre, o que fazem é um dom de Deus, eu assistir hoje na Ana Maria e amei tudo foi lindo, fiquei muito emocionada, parabéns por todos vocês existirem.
Enviado por: Jubiana Gomes | May 9, 2007 09:36 AM
Que Deus abenções vocês sempre, o que fazem é um dom de Deus, eu assistir hoje na Ana Maria e amei tudo foi lindo, fiquei muito emocionada, parabéns por todos vocês existirem.
Enviado por: Jubiana Gomes | May 9, 2007 09:37 AM
Perdi meu filho de 8 anos em 2003. Fiquei 4 meses com ele no CTI, sei bem o que Maria Julia passou. Apesar de sua filinha ser um bebê, meu filho pedia para não morrer. Segurava minha mão em todos os procedimentos realizados. A cada segundo do dia o quadro não era animador, pelo contrário , desesperador. Hoje, ele está com Deus, e livre de todo aqueles aparelhos. Um grande abraço em Maria Julia(tem o nome de minha filha). Logo irei ler o seu livro. Um grande abraço, Regina
Enviado por: Regina Lucia Freitas | May 9, 2007 09:47 AM
hoje 09-05, assitindo o programa da ana maria fiquei contente por mais 01 vitória, parabens maria julia. de uma pessoa que se considera sua amiga luciana.
Enviado por: luciana | May 9, 2007 02:10 PM
eu tam bem fui mae de uti eu passei 45 dias na uti com o meu bebe que naceu prematuro, e muito triste cada dia,mais eu oro todo dia a Jeová DEUS,para supera tudo,temho a esperança de ver o meu bebe novamente, na ressureiçao de cristo,que esta prossimo,leia na Biblia,no livro de atos24;15.a palavra de Deus nos da esperança segura da ressurreiçao deser trazido de volta a vida.veja Joao;5 28,29. que maravilha pode ver meu bebe,e voceis tambem, e esta esperaça que mi comforma que Deus Jeová,mi da força, temho ceteza que ele esta dando a voceis mae de uti.comfiem nele que breve nois ficaremos livre de todo sofrimento para sempre veja tam bem apocalipes;21;3,4, breve ficaremos livre da morte para sempre .
Enviado por: claudete lopes | May 13, 2007 10:23 AM
eu também passei pela triste experiencia de ficar 10 meses na UTI pediatrica e infelismente devolvi para Deus um lindo anjo de 7 anos.Na ocasião ganhei de uma médica seu livro me emocionei muito mas um pai pediu emprestado e não me devolveu mais voce consegue expressar sua dor exatamente como ela é. bjss
Enviado por: claudia | May 22, 2007 08:41 PM
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Enviado por: Eagles | September 21, 2007 03:38 AM
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Enviado por: Eagles | September 21, 2007 05:35 AM
Obrigada, e tudo que posso dizer por enquanto a vcs Mães de uti... minha pequena Caroline está em uma UTI Neonatal, ainda tudo é novidade a cada dia, mas a nossa esperança é enorme e acredito que Deus não irá nos desamparar.
Minha princesa nasceu prematura de 7 meses e teve algumas complicações nos primeiros dias de vida, ainda está em coma mas a cada dia acreditamos mais em sua melhora, hoje ela tem 7 dias e já apresenta algumas melhoras, mas a angústia ainda é enorme. Estou tomando forças em suas experiências. Obrigada.
Enviado por: Camila | September 27, 2007 07:56 PM
artigo nega
Enviado por: naiara | October 10, 2007 06:47 PM
estou tentando muito passar pelo site do abrace alguem sabe oque aconteceu?,não consigo
Enviado por: claudia duarte | October 17, 2007 02:34 PM
estou tentando muito passar pelo site do abrace alguem sabe oque aconteceu?,não consigo
Enviado por: claudia duarte | October 17, 2007 02:34 PM
conheci hoje o site, a história de Maria Júlia e pra mim está sendo interessante; pois trabalho num hospital materno-infantil e estou iniciando um grupo de vivências com mães de UTI.Gostaria de trocar experiências, conhecer mais.
A equipe é de pedagoga e terapeuta ocupacional e o hospital é em Palmas- tocantins.
Enviado por: janine | November 7, 2007 12:57 PM